Παρά τις εκδηλώσεις του Λύκου και τις ενδεχόμενες παρενέργειες της θεραπείας του, οι ασθενείς με Λύκο μπορούν να εξασφαλίσουν πολύ καλή ποιότητα ζωής. «Κλειδί» στη συμβίωση με το Λύκο είναι η κατανόηση της νόσου και των επιπτώσεών της. Μαθαίνοντας να αναγνωρίζει τα πρώιμα σημεία των εξάρσεων, ο ασθενής μπορεί διατηρώντας στενή επικοινωνία με το γιατρό του να παίρνει εγκαίρως μέτρα για την προφύλαξή του ή για να μειώνει την ένταση των συμπτωμάτων . Αυξημένη κόπωση, πόνος, εξάνθημα, πυρετός, κοιλιακή δυσφορία κεφαλαλγία ή ζάλη αποτελούν συχνά πρώιμα σημεία εξάρσεων. Η ανάπτυξη στρατηγικών για την αποτροπή εξάρσεων μπορεί επίσης να βοηθάει σημαντικά, όπως η πρώιμη αναγνώριση των προειδοποιητικών σημείων έξαρσης και η διατήρηση στενής επικοινωνίας με το γιατρό.

Είναι επίσης σημαντικό να παρέχεται τακτική φροντίδα υγείας σε ασθενείς με Λύκο, αντί να αναζητούν βοήθεια μόνο όταν τα συμπτώματα χειροτερεύουν. Η φυσική εξέταση και ο εργαστηριακός έλεγχος σε τακτική βάση επιτρέπουν στο γιατρό να επισημαίνει οποιεσδήποτε αλλαγές και να προβλέπει τις εξάρσεις της νόσου. Το θεραπευτικό πλάνο, το οποίο προσαρμόζεται στις ιδιαίτερες περιστάσεις και ατομικές ανάγκες του ασθενή, μπορεί να τροποποιηθεί ανάλογα. Εάν νέα συμπτώματα αναγνωριστούν έγκαιρα, η αντιμετώπιση μπορεί να είναι πιο αποτελεσματική. Άλλα ζητήματα μπορούν επίσης να διευθετηθούν κατά τον τακτικό έλεγχο. Ο γιατρός μπορεί να σας κατευθύνει σε τομείς όπως τη χρήση αντηλιακών, την καταπολέμηση του άγχους, τη σημασία προγραμμάτων άσκησης και ανάπαυσης, όπως επίσης τον έλεγχο των γεννήσεων και τον οικογενειακό προγραμματισμό. Επειδή οι ασθενείς με Λύκο είναι περισσότερο επιρρεπείς σε λοιμώξεις, ο γιατρός ενδέχεται να συστήσει εμβολιασμό για γρίππη ή πνευμονιόκοκκο σε ορισμένους από αυτούς.

Προειδοποιητικά σημεία εξάρσεων

Σε ασθενείς με Λύκο θα πρέπει να παρέχεται τακτική προληπτική φροντίδα υγείας, όπως γυναικολογική εξέταση και εξέταση μαστού. Συχνή οδοντιατρική φροντίδα βοηθάει να αποφευχθούν δυνητικά επικίνδυνες λοιμώξεις. Εάν κάποιος λαμβάνει κορτικοστεροειδή ή ανθελονοσιακά φάρμακα, ετήσια οφθαλμολογική εξέταση είναι επιβεβλημένη.

Απαιτείται ιδιαίτερη προσπάθεια και φροντίδα σε ασθενείς με Λύκο για να παραμείνουν υγιείς, έτσι αποκτά ιδιαίτερη σημασία η ανάπτυξη στρατηγικών τη διατήρηση ευεξίας σώματος, νου και πνεύματος. Ένας από τους πρωταρχικούς στόχους της θεραπείας ασθενών με Λύκο είναι η καταπολέμηση του άγχους που συνοδεύει κάθε χρόνιο νόσημα. Η αποτελεσματικότητα στον έλεγχο του άγχους ποικίλει από άτομο σε άτομο. Κάποιες προσεγγίσεις που ίσως βοηθήσουν περιλαμβάνουν: άσκηση, τεχνικές χαλάρωσης – όπως ο διαλογισμός - και καθορισμό προτεραιοτήτων κατανάλωση χρόνου και ενέργειας.

Είναι σημαντική η ανάπτυξη και διατήρηση ενός ικανοποιητικού δικτύου υποστήριξης. Το δίκτυο υποστήριξης μπορεί να περιλαμβάνει την οικογένειά τους φίλους, λειτουργούς υγείας, οργανισμούς και οργανωμένες ομάδες υποστήριξης ασθενών. Η συμμετοχή σε ομάδες υποστήριξης παρέχει συναισθηματική κάλυψη, προαγωγή αυτοεκτίμησης και ηθικού καθώς και ανάπτυξη ικανοτήτων.

Οι ασθενείς μπορούν επίσης να βοηθηθούν μαθαίνοντας περισσότερα για το Λύκο. Μελέτες έχουν δείξει ότι καλά ενημερωμένοι ασθενείς, που συμμετέχουν ενεργά στη θεραπεία τους, αισθάνονται λιγότερο πόνο, πραγματοποιούν λιγότερες επισκέψεις στο γιατρό, αποκτούν αυτοπεποίθηση και παραμένουν περισσότερο δραστήριοι.

Συμβουλές για Συνεργασία με το Γιατρό σας

Χ. Μ. Μουτσόπουλος
Καθηγητής και Διευθυντής Κλινικής και Εργαστηρίου Παθολογικής Φυσιολογίας
Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Αθηνών
Φ. Ν. Σκοπούλη
Καθηγήτρια Παθολογίας - Ανοσολογίας
Τμήμα Επιστήμης Διαιτολογίας - Διατροφής, Χαροκόπειο Πανεπιστήμιο
και Διευθύντρια Παθολογικής Κλινικής Ευρωκλινικής Αθηνών
Αθήνα 2002
Τελευταία αναθεώρηση : 1/1/2006